Kyran Richmond, 17, de Chilton, Condado de Durham no Reino Unido, sofre tremores e esquece o que aconteceu no início do dia por causa do Alzheimer causado pela doença de Batten.
Na beira da idade adulta, eles podem aprender a dirigir, e o futuro está cheio de promessas. Mas, para Kyran Richmond, isto está longe da realidade.
Devido a um distúrbio genético incurável, o adolescente sofre de tremores por causa da doença de Parkinson e da perda de memória causada pelo Alzheimer – sintomas classicamente associados a pessoas muito mais velhas.
Mas com uma muito amor e coragem, a família de Kyran faz tudo o que pode para preencher sua vida com alegria.
Durante os primeiros anos após seu nascimento, Kyran – o meio de três meninos crescendo em Chilton, Condado de Durham – parecia perfeitamente saudável.
Ele podia correr com seus amigos, jogar futebol e frequentar uma escola normal”, explica a mãe Debbie, 40 anos, que trabalha na área de saúde para a oftalmologia do NHS, rede de saúde do Reino Unido.
Foi quando ele tinha seis anos que eu o vi no chão com os braços estendidos. Ele me disse que havia deixado cair sua caneta, e quando percebi que ele estava tocando a caneta em vez de procurá-la, percebi algo diferente”.
A visão de Kyran estava ficando progressivamente pior, e quando ele ficou frustrado por não poder ver direito, seu comportamento logo se deteriorou também. Debbie levou seu filho ao médico, que por sua vez encaminhou Kyran ao hospital para mais exames.
Seis semanas depois, em março de 2011, os resultados de seu sangue deram início a uma descoberta devastadora: Kyran tinha a doença juvenil de Batten, um distúrbio neurodegenerativo.
As crianças com a doença nascem aparentemente saudáveis, mas, mais tarde desenvolvem epilepsia e perdem a visão, a fala, as habilidades mentais e motoras. A expectativa de vida das pessoas com a doença juvenil de Batten é do final da adolescência até os vinte e poucos anos.
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Enquanto Debbie estava sentada de mãos dadas com seu marido Carl, 47 anos, eles se esforçaram para aceitar as palavras do médico.
Era como se o ar tivesse sido sugado para fora da sala enquanto nos diziam que nosso lindo garotinho iria gradualmente ver sua vida se deteriorar. Era demais para absorver.
As palavras “doença terminal” continuavam a girar na minha cabeça, Carl e eu ficamos sentados olhando em estado de choque.
Uma notícia devastadora para a família
Os médicos disseram, porque era tão raro que não podiam prever quanto tempo Kyran ainda tinha para viver, mas que eventualmente ele desenvolveria demência e não saberia o que estava acontecendo com ele. Eles nos advertiram para que não o fizéssemos no Google, mas é claro que o fizemos”. E viram que era o pior pesadelo de todos os pais”.
Após o diagnóstico de Kyran, Debbie e Carl deram positivo para o gene CLN3 (responsável pela doença de Batten), que se encontra no cromossomo 16.
Como a doença de Batten é uma desordem genética autossômica, ambos os pais não são portadores do gene mutante, mas têm uma chance em quatro de uma criança herdar tanto células defeituosas, quanto desenvolver a doença de Batten.
Seu filho mais novo, Hayden, agora com 14 anos, foi testado logo após Kyran. Ele havia herdado uma cópia do gene e não foi afetado. Seu filho mais velho, Cameron, 21 anos, que está na Marinha, é saudável e ainda não foi testado.
Sem cura ou tratamento disponível, Debbie e Carl tentaram desesperadamente chegar a um acordo com a perspectiva futura de Kyran. “Claro que você fica com raiva, e pense por que ele conseguiu, o que nós fizemos?” admite Debbie.
“É totalmente devastador. Aprender a aceitar a condição é difícil. Nós já lutamos contra a depressão às vezes. Os casais lidam com ela de maneira diferente, eu sou mais tagarela do que Carl, que lida de maneira diferente.”
Há negação, também. No início pensamos: “E se o levássemos para a América, haveria uma cura?”
Carl me disse: “Como dizemos ao nosso filho que ele está morrendo?” Eu disse a ele que não podí
amos, ele era muito jovem. Kyran era tão inocente, sem cuidado no mundo. É tão esgotante mentalmente.
“Mesmo quando ele ficou mais velho, como você pode dizer isso a alguém? Por isso, juramos tornar sua vida tão gratificante e alegre quanto pudéssemos”.
Um ano após seu diagnóstico, a visão de Kyran se deteriorou ainda mais, ele foi consumido por pesadelos noturnos, e problemas de equilíbrio emocional tomaram conta. Em um feriado com a família na Tunísia, ele começou a ter convulsões.
Sabendo que os tempos difíceis estavam por vir, a família começou a arrecadar fundos para coisas que sabiam que seriam necessárias no futuro – e teve uma extensão construída em sua casa para torná-la acessível em cadeira de rodas.
A luta diária de Kyran e sua família
Agora, aos 17 anos de idade, Kyran está registrado como cego e usa uma cadeira de rodas 90% do tempo, embora ele consiga se virar com um bastão de apoio quando está em casa.
Ele tem tremores, o que se deve à infância com Parkinson e a músculos muito tensos em suas pernas”, explica Debbie. “Ele tem Alzheimer infantil, então ele pode se lembrar de eventos anos atrás, mas não consegue se lembrar do que aconteceu hoje.”
Ele baixou a imunidade e nosso médico nos advertiu que poderia ficar muito mal se contraísse o coronavírus. Portanto, tivemos que proteger durante meses. Isso foi difícil, pois não tivemos nenhum descanso.
Normalmente, Kyran frequenta uma escola com necessidades especiais e passa a noite em uma noite por semana para receber um acompanhamento. Essa é a única vez que dormimos bem, pois ele sofre de ansiedade e de sono perturbado. No centro de descanso, ele vai à praia, ao cinema e desfruta do jardim com uma piscina.
Ele ainda pode comer e beber, mas quando fala, ele se repete muitas vezes. Ele precisa de muita ajuda para se lavar, vestir e ir ao banheiro.
Temos problemas com seu comportamento”. Vem da frustração e da raiva. Ele costumava atacar as pessoas na escola, mas enfermeiras especializadas têm guiado o pessoal sobre a melhor maneira de lidar com a frustração de Kyran e de acalmar as situações”.
No entanto, apesar de todos estes obstáculos épicos à vida, Debbie e Carl têm demonstrado força e positividade sobre-humanas.
“Você tenta trabalhar e manter uma vida normal ao longo de toda a vida”. É difícil para Cameron porque se ele não vê Kyran há algumas semanas, ele percebe a diferença nele.
“Temos sorte em ter uma boa rede de apoio, conscientizamos e temos um grupo de arrecadação de fundos para fazer lembranças para Kyran”. Temos muitos amigos ajudando em nossa área, e minha amiga Cheryl tem sido simplesmente incrível”.
Por meio da Fundação Make A Wish, Kyran, que é um fã de futebol, conseguiu visitar o Newcastle United FC, e até mesmo o estádio de futebol do Barcelona. Uma de suas coisas favoritas é ouvir música, assistir Star Wars e ir ver o Newcastle jogar em casa com seu pai.
Quando o adolescente completar 18 anos no ano que vem, seus pais e amigos estão planejando uma bola de gravata preta para marcar o aniversário do marco, se as regras de distanciamento social permitirem.
“Não podemos usar magia para melhorar nosso filho, tudo o que podemos fazer é tentar tornar seu tempo conosco mágico, e torcer para que, para outros que sofrem, no futuro, possam ter uma cura”.
Traduzido e adaptado por equipe Revolução.etc.br
Fonte: Mirror.co.uk
